" Ninon est demeurée illisible, les médecins n'ont pas su traduire les borborygmes de sa douleur en une phrase lumineuse et sensée"

 

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C'est l'histoire de Ninon Moise, une ado de dix-sept ans. Elle vit seule avec Esther, sa mère, qui fut frappée comme les autres filles aînées de sa lignée d'une sorte de malédiction. Esther Moise voit le monde en noir et blanc, comme sa propre mère qui devint sourde et aveugle du jour au lendemain, ou son arrière grand-mère  qui fut marquée dans sa chair par la foudre... si l'on remonte au Moyen-âge, Marie Lacaze, la première, fut atteinte d'une pathologie qui la fit un beau jour danser jusqu'à en -presque- crever d'épuisement... Une ascendance à laquelle Ninon, bercée depuis l'enfance par les histoires des femmes de sa famille, n'échappera pas. A son tour, la voilà brutalement atteinte d'un mal mystérieux, qui rend tout contact avec la peau de ses bras insupportable. On est au XXIe, un diagnostic savant est clairement posé : allodynie tactile dynamique. Le diagnostic, oui. Mais pas le remède. 

Ninon souffre le martyre, la douleur ne la quitte pas un seul instant, elle perd l'appétit, le sommeil, le goût de vivre, en veut terriblement à sa mère, mais elle est fermement décidée à guérir et à s'affranchir de la malédiction familiale. Commence alors la valse impressionnante des médecins, spécialistes, thérapeutes de tout bord, tous impuissants face au "cas Ninon". Ninon la battante qui s'accroche, se désespère, abandonne, s'isole, reprend la lutte, se tourne enfin vers les médecines parallèles, marabouts, chamanes...

"Sciences de la vie" malgré son titre peu engageant (mais pourquoi avoir choisi un titre aussi moche!?) est un roman passionnant et formidablement empathique : je peux affirmer que j'ai souffert tout au long de ma lecture avec Ninon, ai eu mal à la peau (vrai de vrai !), espéré comme elle que le miracle se produise, me suis passionnée pour les récits intercalés dans le roman des pathologies tragiques et bizarres d'Eve, Adèle, Louise, Céleste et les autres... le mélange de réalité brute, avec la description très juste de l'arrivée fracassante de la maladie dans une vie, du monde médicaldes espoirs fous de guérison, des déceptions qui suivent immanquablement, de la douleur permanente à laquelle on finit par se soumettre et même par s'habituer, mêlé à quelque chose de plus obscur, d'ésotérique, est une des grandes réussites de ce livre. L'ensemble est très harmonieux et se lit avec bonheur : J'ai vraiment adoré le personnage de Ninon et l'écriture si limpide et précise de Joy Sorman m'a enthousiasmée. J'ai terminé l'année en beauté littérairement parlant, je la démarre tout aussi bien avec une rencontre qui ne sera sûrement pas la dernière !

"Les mots, impotents, déforment la réalité, décrivent mal ce qu'éprouve Ninon, lui apparaissent si banals au regard de de ce qu'elle vit comme une sensation absolue radicalement singulière; rien de plus commun que la douleur, rien de plus partagé, et rien de plus ineffable, on peut apprendre cela à dix-sept ans, dont on a l'intuition depuis l'enfance"